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GESELLSCHAFT

„Ich will, dass das Rechte sind, die jeder anerkennt.“

 Tim Melkert „wollte eigentlich nur Jens Spahn auf Twitter trollen“ und wurde zum Aktivisten. [Foto: privat]
30.04.2022 13:37 - Ayssa Maiß

Im August 2019 wurde ein erster Entwurf des Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) verabschiedet. Seither sah sich das Gesundheitsministerium mit Protestaktionen wie #noRISG und #noIPReG konfrontiert. Tim Melkert und Christoph Jaschke sind aktiv im GKV-IPReG ThinkTank und haben erklärt, warum auch nach Inkrafttreten noch diskutiert werden muss.

2019 verkündete Jens Spahn: „Intensiv-Pflegebedürftige sollen dort versorgt werden können, wo es für sie am besten ist. Das darf keine Frage des Geldbeutels sein.“ Das seit 2020 geltende Gesetz soll bisherigen Fehlanreizen entgegenwirken, indem die stationäre Pflege, also die im Pflegeheim, bezuschusst wird. So soll die Wahl zwischen häuslicher und stationärer Pflege aufgrund der Bedürfnisse, anstatt aufgrund der finanziellen Mittel getroffen werden können. Außerdem soll das Gesetz sicherstellen, dass Menschen nicht länger beatmet werden als nötig. Das Entwöhnen der Beatmung, zum Beispiel nach einer OP, ist ein langer therapeutischer Prozess. Bisher bestand kein Anreiz, einen Versuch der Beatmungsentwöhnung zu unternehmen, da nach Beatmungsstunden bezahlt wurde. 

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Für kurzfristig Betroffene oder Menschen, die sich nicht selbst äußern können, sind Regelungen für die Rehabilitation wichtig. Intensivpflegebedürftige sind jedoch eine heterogene Gruppe. Fachpflegekräfte sowie Betroffene befürchten, dass das Gesetz dabei die Umstände der langzeitig Betroffenen der außerklinischen Intensivpflege missachte. Daher bildete sich im September 2020 der GKV-IPReG ThinkTank. Er ist ein Zusammenschluss aus Betroffenen, Ärzt:innen, Therapeut:innen und Angehörigen, die das Gesetz regelmäßig diskutieren und ihren Forderungen Gehör verschaffen.

Christoph Jaschke ist examinierter Krankenpfleger, arbeitet in verschiedenen Organisationen im Zusammenhang mit außerklinischer Intensivpflege und ist Teil des ThinkTanks. Jaschke kritisiert Teile des Gesetzes, vor allem weil die notwendigen Strukturen fehlen. „Die Szene der außerklinischen Intensivpflege hat in den letzten 50 Jahren eigene strukturelle und qualitative Standards entwickelt. Jetzt ist das den Krankenkassen zu teuer geworden“, bemängelt er. Laut des GKV-IPReG sollen sich beatmete Menschen nun jährlich einer Untersuchung unterziehen. Diese Potenzialerhebung bestimmt, ob Potenzial für eine Entwöhnung von der Beatmung besteht und ob die Person außerklinisch oder stationär versorgt wird. Für diese Untersuchungen fehle es in Deutschland deutlich an fachärztlicher Expertise. Erfolgt diese Potenzialerhebung, stellt sie eine neue Instanz dar, die über die Versorgung der Betroffenen bestimmt.  

Die Stimme erheben

Solch ein Eingriff in die Selbstbestimmung besorgt vor allem Betroffene wie Tim Melkert. Tim ist Mathematiker, Aktivist und seit einem Jahr Teil des ThinkTanks. Aufgrund seiner Spinalen Muskelathrophie kann er nicht selbstständig atmen. Nachdem er im Kleinkindalter an mehreren lebensbedrohlichen Lungenentzündungen erkrankte, wurde ein Luftröhrenschnitt vorgenommen. Seitdem wird der 33-jährige dauerhaft über eine Trachealkanüle beatmet. Im Gegensatz zum Gesetz, dessen Ziel eine Entwöhnung der Beatmung darstellt, sieht er sie als Hilfsmittel für seinen Alltag. „Ich lasse mich absichtlich überbeatmen. Ich weiß, dass das langfristige Folgen haben könnte, aber das nehme ich gerne in Kauf, weil ich damit ziemlich deutlich sprechen kann. Das ist ein wesentlicher Aspekt, denn mit meinen Händen kann ich nicht wirklich kommunizieren.“

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Christoph Jaschke ist seit 2008 Kongresspräsident des Münchner außerklinischen Intensivkongress (MAIK). [Foto: privat]
 

Neben der Art der Intensivpflege, regelt das GKV-IPReG, wo die Pflege erfolgen soll. Im ersten Entwurf (RISG) war dies die größte Sorge der Betroffenen, da die ambulante Pflege den Ausnahmefall darstellen sollte. Der Gesetzesbeschluss war letztlich milder, besorgt sind die Leistungsempfänger aber weiterhin. Der ThinkTank befürchtet, dass das Prinzip „ambulant vor stationär“, dem sich auch die UN-Behindertenrechtskonvention verschrieben hat, damit umgekehrt werde. So priorisiere das Gesetz die Pflege in stationären Einrichtungen ohne, dass dafür wissenschaftliche Belege vorlägen. Auf seinem Twitter Profil bekennt Tim: „Geht niemals in eine Pflege-WG oder Einrichtung“. Denn, neben der Bestimmung des Wohnortes als wichtiges Grundrecht, ist die Angst bei vielen Betroffenen groß, dass die Versorgung durch den Pflegemangel nicht ausreichend wäre.

Hinter verschlossenen Türen

Neben den unzufriedenstellenden Inhalten des Gesetzes bedauert Jaschke vor allem auch die Herangehensweise der Krankenkassen und des Bundes. Der ThinkTank habe von Anfang an verschiedene Akteur:innen der Krankenkassen und Vertreter:innen des Spitzenverbandes der gesetzlichen Krankenversicherungen eingeladen. „Die haben sich alle ziemlich schnell zurückgezogen, als sie gemerkt haben, dass wir das, was dort gerade passiert kritisch hinterfragen“, bedauert er. Auch im Gesetzestext lässt sich erkennen, dass über die Betroffenen als Objekt geschrieben wird, das nicht in den Prozess miteinbezogen war.

Nach langjähriger Arbeit im Gesundheitsbereich befürchtet er, dass das System wieder in ein Misstrauen gegenüber den Krankenkassen verfällt. Er begrüßt den Willen, die qualitativen Standards zu verbessern, „aber so, wie es jetzt abläuft, hinter dem Rücken der Ordnungsbehörden, ist es nicht gut.“ Jaschke kenne einige Fälle, in denen die Betroffenen Gebrauch von juristischer oder medialer Hilfe machen könnten, die Angst vor Leistungskürzungen durch die Krankenkasse sei jedoch zu groß, um dagegen vorzugehen.

Zwei Jahre nach dem Erscheinen des Entwurfs scheint es als hinge der Kampf um Gerechtigkeit an den betroffenen Gruppen. „Ich bin kein Kämpfer-Typ, ich will auch gar nicht kämpfen. Ich will einfach, dass das Rechte sind, die jeder anerkennt“, sagt Tim. Er wird weiterhin im ThinkTank aktiv sein, in der Hoffnung, dass sie eine Community aufbauen können. In der kleinen Gruppe von rund 30.000 Betroffenen sei es wichtig, dass auch Einzelfälle kritisch beleuchtet werden.

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